生活报2月28日讯“我多希望到外面走走，晒太阳，在小雨中漫步，能像其他女孩一样穿漂亮的衣服和鞋子。”这一切看似平常的事情，对于绥化市青冈县29岁的魏晓红来说，却是难以实现的梦想。因为，她从小患有罕见病脆骨病(也叫瓷娃娃病)，稍一用力就会骨折。因为得病，晓红没上过一天学，家里的火炕就是她全部的生活空间。

　　虽然疾病限制了自由，晓红却通过写作创造出自己的一片天地。年6月，在热心网友的帮助下，晓红的自传《窗外的梦》终于印刷出版。如今，她又开通直播间，要用自己的亲身经历鼓励那些遭受挫折的人，尤其是残疾朋友。“如果人生能留给我更多时间，我会写更多的书，把更精彩的故事讲给大家。”魏晓红说。

　　11个月时被诊断为脆骨病生活空间就是床

　　魏晓红家住青冈县农村，一间十余平方米小屋半面的火炕，就是她生活的全部空间。晓红眼睛大大的，脸上溢满笑容，她告诉生活报记者，因为患病，自己身高只有1米1，体重20多公斤。

　　据魏晓红的父亲魏成文介绍，晓红年出生，“8个月的时候，我们发现她不长个儿，全身还没劲儿，那时谁也不知道是咋回事。”魏成文说，晓红11个月大时，不知道什么原因两条胳膊都骨折了，到医院检查才知道患有脆骨病。从此以后，晓红只能躺在家里，每天望着天花板发呆。

　　“那时我享受不到童年的快乐，只有病痛，胳膊一疼就不能动了，我就知道又骨折了。”晓红说，由于频繁骨折再愈合，她现在的胳膊和腿都是弯弯曲曲的。“女儿每次骨折疼得豆大的汗珠往下淌，但她从来不喊疼。”魏成文说。

　　20岁时第一次接触网络萌生出写书的念头

　　晓红说，童年时自己最大的梦想就是上学，握着笔写一手好字，但是这一切都无法实现。好在八九岁时家里添置了一台14寸的黑白电视机，有了它，晓红寂寞的时光也好打发了。“那时我一边看电视剧一边听演员说话，再对照下面的字幕，慢慢地就认识字了。”晓红告诉记者，认字后她还要来纸笔学写字，邻居们都夸她“聪明，长大肯定有出息”。

　　晓红20岁时，魏成文花元给她买了一部二手手机，充了5块钱流量，这是晓红第一次接触网络，也是她萌生写作的源头。她建立了自己的QQ空间，尝试将生活的点点滴滴记录在里面，也是在这时，晓红有了写书的想法。“拼音我是自学的，第一次给大姐发短信时，虽然只有9个字，却整整耗费了两格电。谈到这里，晓红仍记忆犹新：“后来我又学习了拼音字母表，掌握了拼写技能。”

　　据魏成文讲，晓红23岁时，家里攒钱买了电脑，电脑买回来之后，晓红会用却不能用很是着急，“我就用角铁为她焊制了特殊的键盘架，键盘是悬空的，这样她就能躺着打字了。自从有了电脑，晓红就有了一个与外界联系的窗口，她每天要在电脑前“工作”七八个小时，接发邮件、与网友沟通、写新书……，晓红的生活从此鲜活起来。

　　好心网友助她来哈游览她把游记写进书里

　　“那时，我希望自己有个可以说说心里话的朋友，因为如果我跟爸妈说了，他们会上火的，写下来与朋友们分享，我的心里面会舒服一点。”晓红告诉记者，自己在写作的过程中，在网上交了许多朋友，大家对于晓红的情况很同情，对于她的故事都非常感动。

　　年，在好心网友的帮助下，晓红终于走出了她一直生活的小屋，来到哈尔滨游览，在极乐寺和龙塔等地都留了影。她把整个过程都写了出来，详细叙述了遇见的人和事，尽管她总共只在车外待了两个小时，但是对她来说，这却是全新的人生体验。